Über ihr Leben mit Neurodermitis: "Ein Chef sagte lachend, ich sehe aus wie ein Clown"

Über ihr Leben mit Neurodermitis: "Ein Chef sagte lachend, ich sehe aus wie ein Clown"

Und das ist nur einer von vielen unverschämten und rücksichtslosen Kommentaren, die Thea (31) wegen ihrer Haut bekommt. Sie leidet an schwerer Neurodermitis, einer Krankheit, deren physische und seelische Ausmaße leider oft unterschätzt werden. Hier berichtet sie davon ...

Protokoll: Franziska Sempell

Zärtliche Berührungen, innige Küsse oder einfach nur eine Umarmung – was für andere in einer Ehe selbstver­ständlich ist, ist für mich mit großen Schmerzen verbunden und oft auch einfach nicht möglich. Ich habe Neuro­dermitis, eine chronische Hautkrankheit, die sich durch sehr empfindliche, rote, schuppende, stark juckende und manch­ mal auch von nässenden Ekzemen durchsetzte Haut kennzeichnet. Wenn ich gefragt werde, seit wann ich die Krankheit habe, lautet meine Ant­wort: "Schon immer."Tatsächlich wurden schon wenige Wochen nach meiner Geburt erste Symptome diagnostiziert.

Neurodermitis und seine Schattenseiten ...

Es gibt bestimmte Faktoren, die die Krankheit beeinflussen, Ernährung ist einer davon. Ich lernte schon sehr früh, dass Zucker "böse" ist, und während andere Gleichaltrige auf dem Kinder­geburtstag Fanta tranken, gab's für mich Wasser. Im Jugendalter wurde meine Neurodermitis dann besonders schlimm auf dem Kopf – ein Arzt verschrieb mir eine Creme, mit der ich meine Kopfhaut dick einschmieren und mit Frischhaltefolie abdecken sollte. Ich bin dann beschämt mit einer Cap zur Schule gegangen, das war 'ne blöde Zeit.

Richtig schlimm wurde es dann aber, als mein Vater an Krebs erkrankte, da war ich 23. Stress fördert meine Ausbrüche nämlich extrem – in Neurodermitis steckt das Wort "Neuro", was sich vom griechi­schen Begriff Neuron für Nerv ableitet. Früher ist man davon ausgegangen, dass es sich hierbei um eine psychische Erkran­kung handelt. Das ist heute zwar überholt, weshalb man jetzt auch "atopische Dermatitis" sagt, einen Zusammenhang mit der Psyche sehe ich trotzdem.

Sport als Ausgleich – nur bedingt

Ein körperlicher und seelischer Aus­gleich war für mich schon immer der Sport, ich laufe, schwimme und mache Triathlon. Leider macht mir auch hier meine Haut manchmal einen Strich durch die Rechnung, etwa weil ich das Wasser im Hallenbad nicht vertrage, Schweiß meine Haut zu sehr reizt oder ich Wettkämpfe absagen musste, weil ich die Nacht davor vor Schmerzen nicht schlafen konnte.

Auf ihrem Instagram-Account @theatritralisch klärt Teresa über ihre Krankheit auf und tauscht sich mit ihrer Community aus

Gesellschaftliche Ausgrenzung?

Ich würde mich auch gern mal so richtig schick machen, mich schminken, Lippenstift auftragen, eine Frisur machen und eine Halskette umlegen. Aber auf meiner trockenen Haut bleibt kaum etwas haften, sie reagiert stark auf Make­-up, und wenn ich Mascara auftrage, reibe ich meine Augen ununterbrochen. Auch die Tatsache, dass meine Haut oft extrem schuppt, ist unangenehm – einen schwar­zen Pulli wird man in meinem Kleider­schrank nicht finden. Neulich setzte sich sogar eine Frau in der Bahn von mir weg, als ich mich eincremte, weil sie sich ekelte oder dachte, meine Krankheit sei anste­ckend.

Auch wenn ich sagen muss, dass ich in meiner Kindheit und Jugend Glück mit einem einfühlsamen Umfeld hatte und prinzipiell ein starker Charakter bin, der es gelernt hat mit der Krankheit umzugehen, gibt es Situationen, die mir nachhaltig im Kopf geblieben sind und an meinem Selbstwertgefühl gerüttelt haben. Ich hatte mal einen Vorgesetzten, der mich auslachte, als er mich sah, und sagte: "Du siehst ja aus wie ein Clown!" Einfach unglaublich. Corona macht's mir auch nicht leichter, die Maske scheuert in meinem Gesicht, und Desinfektionsgel reizt meine Hände manchmal so sehr, dass ich sie verbinden muss. Dann kann ich mir auch noch Sprüche anhören wie: "Sag mal, ritzt du dich eigentlich?"

Verständnis ist das A und O

Ich habe großes Glück einen Ehemann zu haben, der mich immer auffängt und so viel Verständnis für meine Krankheit mitbringt. Wenn ich nachts nicht schlafen kann, weil meine Haut glüht und schmerzt, steht er auf und bringt mir einen kalten Waschlappen. Im Laufe der Jahre habe ich auch einige Pflegeprodukte gefunden, die gut für mich funktionieren, und zig Hautkliniken besucht. Ich erhielt verschiedene medikamentös begleitete Therapien, muss aber ehrlich sagen, dass für mich noch nicht die richtige dabei war.

Nichtsdestotrotz weiß ich, dass sich hier gerade vieles in der Forschung tut und ich bin zuversichtlich, noch eine passende zu finden. Allen Betroffenen kann ich nur dazu raten den Kopf nicht in den Sand zu stecken und einen Experten aufzusuchen. Wer sich aufs Arztgespräch vorbereiten möchte, kann einen Selbst­check auf neurodermitis-wen-juckts.de machen. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass in unserer Gesellschaft mehr Aufklärung für Neurodermitis stattfindet, damit anderen die blöden Kommentare, die ich bekommen habe, erspart bleiben.

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